结节性硬化症，该怎么治疗

女儿在五，六岁时候脸上出现了大小不等的豆豆，开始并并没留意，后来越来越多，尤其有一颗最大，于是就开始到处询医，一直没有确诊。直到在2010在北京天坛医院才知道是结节性硬化症，说是没法治了，于是我放并了治疗回了老家。在以后的日子里虽然没有引起别病症，但是脸上，身体上的豆豆越多越大。而今，当我再次来到天坛医院，听儿科的大夫向我介绍了您，您是这方面的专家，我明天想去您那里看病，希望您帮帮忙，谢谢！