你好，根据你的描述，你现在这种情况应该积极的进行治疗，不要有悲观情绪。此病是一种遗传因素所致的原发性骨骼肌肉疾病。
建议你平时清淡饮食，多吃蔬菜，合理搭配，注意营养。根据疾病的严重程度不同，生命长短也是不同的。
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