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你好!五年前发现孩子和别的孩子不一样。我们直接

你好!五年前发现孩子和别的孩子不一样。我们直接去北京看病。在协和医院,儿童医院,301医院这几家医院确诊是进行性肌营养不良症。我们吃过几种药也不太好。打了一种针是现在想寻找有没有更好的药物可以给孩子治病。还想寻找能给
提问时间:2020-06-11
医生回复
  • 董孟
    董孟 主治医师
    三甲山东大学齐鲁医院 儿内科

    以下资料摘自《实用儿科学:进行性肌营养不良预后:假性肥大型预后极差,除个别病例外,12岁以后多发展为不同程度的残疾,需用拐杖或轮椅才能行动。

    良性(Becker型)者则起病较晚,平均发病年龄为11岁(3~25岁,进展较慢,在15岁时仍可在扶助下缓慢上楼,步行困难多发生在16岁以后;

    寿命亦较假性肥大型患儿长,绝大多数能活到20岁以上,而假性肥大型仅少数超过20岁,往往因呼吸道感染或心力衰竭而死亡。

    Mabry和Emery-Dreifuss型皆发展缓慢,可长期存活。

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