12岁女孩皮肤松垂症2年寻求治疗

12岁女孩，09年12月发病，双上眼睑反复肿胀，松弛，下垂，在北京同仁和武警医院诊为眼睑松弛症，10年初脸颊和鼻梁也开始出现上述症状，并伴有血管扩张。孩子头发3岁以后发现上面一层是卷的。曾经的治疗情况和效果：中西药物无效，无遗传史1.寻求治疗2.指导寻求基因研究和治疗