先天性大疱性表皮松懈症,皮肤表面呈现水疱脚趾头尖上生了一个红点不久就发现红点变成了小水泡（和被沸水烫。

先天性大疱性表皮松懈症,皮肤表面呈现水疱脚趾头尖上生了一个红点不久就发现红点变成了小水泡（和被沸水烫过后起的水泡差不多）水泡会越胀越大。为避免皮肤被大块破坏，只好用细针将其刺破以放出其中的水。放水后它可能会慢慢痊愈，但更多时候是发炎、化脓、糜烂，过很长时间才好。后来又慢慢发展全身，并且开始时不再是红点，而是直接起水泡水泡想在哪儿长，就在哪儿长，全无规律可寻严重的时候舌头都会有`甚至无法进食物~!这种病怎么能治疗好`!?求求医生给我点办法~!国外有没有能治疗好的地方啊?