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肾上腺脑白质营养不良怎么治疗

医生你们好、有朋友的小孩经广州医院确诊为肾上腺脑白质营养不良、请问有什么有效的治疗或者控制方法？国内目前哪个医院或者哪位专家在这方面比较有经验、可以提高咨询？怎么样才能够联系到他们？谢谢

提问时间：2020-05-26

答医生回复

赵宇副主任医师

三甲齐齐哈尔中医院中医科

建议：肾上腺脑白质营养不良、又称X-连锁隐性遗传的Schilder病、亦称嗜苏丹性脑白质营养不良伴肾上腺皮质萎缩主要病变为：大脑白质广泛髓鞘脱失、伴肾上腺皮质萎缩（刘澄中．当代神经疾病摘萃．1981)．一般3～14岁起病、进行性加重．病后6个月至5年死亡、多数2年内死亡目前只能对症治疗没有特效方法．可以去儿童医院咨询

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