从你提供的资料看，符合结缔组织病，具体定系统性红斑狼疮还是系统性硬化症还不好说，但是治疗是一样的，那就是早期使用激素和免疫抑制剂，仅用帕夫林可能不足以控制病情。
我建议你还是带孩子去正规医院的风湿科就诊，进一步治疗。
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