宝宝吸奶无力，吞咽缓慢，生长缓慢，肌肉松

宝宝从出生就不吸奶，一开始还以为是我剖腹产，没有及时喂奶，而用勺子喂误导了孩子，可是后来我怎么纠正都不行，满月了宝宝也不见长，身上的肉都很松弛，手上基本没有长肉，都只有一层皮包着骨头，吃的又少，还吐奶，生的时候就肚子大，黄疸一直不好，后来去医院检查，说是遗传代谢病，还说没有特殊的治疗，当时我难过死了，孩子才刚满月啊，怎么就得了病啊:需要医生帮助提供远程诊断：请问这病能治吗？我该怎么办