神经纤维瘤病是怎么回事，应该怎么办？

宝宝在五个月的时候肚子上长了一块比较大的咖啡斑，当时没怎么放在心上，以为只是一般的胎记而已，谁知后来宝宝手上和脚上也慢慢长出这样的斑了，那时候才觉得不对劲，就马上送他到当地的一家医院做了检查，医生过后跟我说宝宝得的是神经纤维瘤病。请问神经纤维瘤病是怎么回事，应该怎么办？