渐冻人患者应该要去注意什么啊？

健康咨询描述：四肢就跟瘫痪一样，都不听使唤了啊，想走路也走不动了，长时候我都没做什么运动，肌肉也都出现了萎缩了啊，我经常觉得全身冰冷的，我上医院去做了腰穿脑脊液的检查，医生说我患的是渐冻人，渐冻人患者应该要去注意什么啊？ 想得到怎样的帮助：渐冻人患者应该要去注意什么啊？