类似于渐冻人症但未确诊

健康咨询描述：小女孩才14岁，得这个病已经三年了，她的身体各个器官，组织，肌肉都在逐渐萎缩，最严重的后果可能会是器官衰节而终！这种病类似于“渐冻人，但又不明确。真菌多糖是一种修复细胞在生的高蛋白保健品，目前她只能一直靠吃真菌多糖维持生命。去过许多医院检查但未确诊，所以请求各位医生帮助 ，拜托了。需要详细症状希望留言我都在的  求求各位医生了