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患者提问

我是卡尔曼综合症患者,请问孙医生,GnRH脉冲泵治疗法

我的典型的卡尔满综合症性器官发育不正常,阴茎勃起次数少,状如婴儿大小,常态4厘米,勃起9厘米,有比较严重的包茎。第二性征不明显,声音像男性,但基本不长胡须和体毛。四肢长,高,瘦。我上高中才155公分,16~~17时用过三四月的十一酸睾酮+促性用绒注射治疗,但是当时医生误诊,以为是青春期发育迟缓,没有引起足够重视。可能因为用了药,高中毕业后就长到173.因为怕体检,高考上了线,但我死活不肯去上大学,家人和我都受了很多罪。期间,我自己很担心以后的人生,断断续续去医院治疗过三次,但是每次医生都是模棱两可的说法。
提问时间:2020-06-28
医生回复
  • 何宗全
    何宗全 主任医师
    三甲铜陵市人民医院 肝胆外科

    我在网上认识了一个河北的朋友,也是卡尔曼患者。他说30岁了,用HCG肌注五六年了,基本上没有效果,而且效果越来越差…他说他现在的生活很颓废,因为我们这类人没有体力,又有心里能力,所以根本无法像正常人一样生产生活。

    他说他经常换工作,可是身体又越来越差,情绪反复,连肠胃功能和免疫功能都变的很差,没有胃口,经常生病。他很颓废,说过够了痛苦的日子,想去死,但是他又不甘心之类的…我现在23了,但我是个比较有主见和想法的人,见到他这样,我仿佛看到了六七年之后的我,我很害怕,经常一个人躲起来哭。

    ~~人生的挫折并不可能,可是我们这个病,可怕就在于完全夺走了我们人生的希望,就连一丝机会和曙光也不留给我们。我现在还走入社会不久,就感受到了很大很大的压力,我的身体越来越差,而且我感觉我的情绪也越来越不稳定,我害怕当有一天我也会失控。

    我现在还不怨恨上天和父母对我的残忍我也不怕吃苦和受累如果经受磨难可以让我成为一个正常人,不管受什么,我都可以咬着牙承受。

    我知道有很多我这样的人我们像狗一样的活着,也许连狗都不如,因为没有尊严。这个社会是很现实的,你就是缺胳膊残疾,也没关系,但是患了生理疾病,就会被嘲讽和歧视。

    我们无力改变这个社会,便只有改变自己。可是,这么久以来,我从来没有遇到过一例治愈的卡尔曼患者。我知道有很多人都结婚了,医生也说,好像治愈之后,阴茎勃起能够达到8~~10厘米,还是可以进行性生活。

    可是,大部分人都离婚了。能进行性生活有什么用?我也有过性生活(阴茎勃起9.5厘米),质量很差,极容易早泄,硬度不够,女友也没有高潮。

    而且我有包茎,长时间的勃起会充血和胀痛,很难受。

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