我是多发性神经纤维瘤患者患病十几年了去北京各大

指导意见：神经纤维瘤又名神经轴索肿瘤;是由神经鞘细胞及纤维母细胞为主要成分组成的良性肿瘤.分单发与多发两种.多发性神经纤维瘤又称神经纤维瘤病.为常染色体显性遗传疾病.系外胚层和中胚层组织发生障碍所致.其特点是多系统、多器官受累而以中枢神经系统最为明显. 神经纤维瘤病无法彻底治愈.主要是对症处理.如皮损有碍美观者或瘤块增大并有疼痛而疑有恶变者给予手术切除.有癫痴发作者应彻底检查.有时神经外科手术切除后尚可能再发。