因为与众不同的外表,白化病人常常受到外界的质疑,常常被质疑智力高低和寿命长短,其实这是对白化病的一种不了解。首先,了解白化病的实质,白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。
患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。白化病属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,常发生于近亲结婚的人群中。
其次,白化病病人与正常人有什么不同。紫外线是白化病人.与别人不同、需要特别重视的一项因素,白化病病人只是不适合长期呆在户外的工作。
白化病病人并非都是智力低下的。只有少部分白化病人在发育过程中智力、视力受到了影响,绝大部分的白化病人除了白,身体状况与正常人没什么两样。
第三,白化病病人其实可以喝正常人一样寿命。从理论上来说,白化病是和一般人一样的,因为这并不是什么危及生命的病。虽然,最新研究发现有一种致死型的,但是目前还没有发现此例。
白化病目前药物治疗无效,仅能通过物理方法,尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。还可以使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失。
此外还需关注白化病患者心理方面的问题。白化病除对症治疗外,目前还是无根治办法。所以,白化病应以预防为主,通过遗传咨询禁止近亲结婚,同时进行产前基因诊断也可预防此病患儿出生。
总之,白化病能和正常人一样生活,治疗注意减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害为主。
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