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问患者提问

渐冻人生存的年限是多少？

我家有一个患有渐冻人的病人，现在已经患病一年了，除了眼睛能动以外，身体别的地方都不能动，胳膊不能抬，手和脚都不能动，是完全不能自理的状态，有的时候看着他偷偷的哭，我们心里也很难受。想知道渐冻人能存活多少年？

提问时间：2020-04-16

答医生回复

王海涛副主任医师

三甲山东第一医科大学第二附属医院神经内科

你好，渐冻人至疾病晚期，双侧胸锁乳突肌萎缩，患者无力转颈或抬头，不能吞咽而靠鼻饲进食。呼吸肌一旦受累，即致呼吸困难、胸闷、咳嗽无力，常死干呼吸肌麻痹所致的吸入性肺炎、呼吸衰竭。
平均病程4年，20%的患者存活过5年

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