我3年前被确诊为瑞尔氏黑变病

我3年前被确诊为瑞尔氏黑变病,发病情况是脸部发黑,从颈部开始到额头都变黑,有逐渐加重,我在山东寻遍了各大医院,中医和西医的疗法都尝试过,但是至今没有明显效果.我是一名43岁的女性,请问,全国像我这样的患者全国有多少,他们都是在那里寻求治疗的,用什么办法治疗好的,现在我急切希望和同类患者和相关专家交流,希望能尽快恢复我原来的容颜,。