面肩肱型肌营养不良症是一种遗传性肌肉疾病。父母之一只要有一个人携带突变即可能传给后代。不同该病患者病情的进展速度和严重程度的差别很大。
病人通常在十几岁开始出现症状,大部分病人在20岁之前已有症状产生,也有些人早在幼儿期或者晚到50多岁才出现肌无力症状。
有些人的病情非常轻微,以至于看不出什么症状。这样的病人往往自己没有觉察到有病,只是在有患病更重的亲属被诊断出来之后才发现自己患病。
而在大部分该病病人中,病情进展非常慢。病程可以长达30年才使病人丧失活动能力,而且并非每个人都会丧失活动能力。估计有20%的该病病人最终需要使用轮椅。
指导意见我的建议是不要要孩子,因为孩子如果遗传此病并且病况严重的话,我觉得是一件很不幸的事情。还有关于要不要孩子,最好向遗传学专家咨询有关事宜。
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