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患者提问

如何预防遗传多发性骨软骨瘤

我是一名遗传多发性骨软骨瘤患者.深知这种病会给人带来一定的心里影响.我是一名过来人,我不想在让我的女儿遭受此痛苦.希望医生能够帮帮我.谢谢!!!!!!!
提问时间:2020-06-28
医生回复
  • 陈淑霞
    陈淑霞 副主任医师
    三甲潍坊潍医肿瘤医院 肿瘤内科

    您好:感谢您的支持和信任。多发性骨软骨瘤又称多发软骨外生骨瘤遗传性多发骨软骨瘤、骨干续连症、遗传性畸形性软骨发育不良等,是一种软骨内生骨紊乱所致的畸形。

    表现为干骺端有带软骨帽的异样突起,干骺端塑形差,肢体外形不对称和不等长引起的继发畸形。手术切除肿物可以消除疼痛,改善外观,改善关节活动,解除压迫症状,推迟或改善进行性的生长紊乱。

    但另一方面,不彻底的手术可能促使恶变,过于彻底的手术往往又会造成骺板边缘部分损伤,生长未成熟前,出现骨骺与干骺端之间的骨桥,造成继发的生长发育畸形,所以不要过于积极手术。

    绝大多数病例发育成熟后,肿瘤生长停止或减缓,很多病例因为没有明显症状从未就诊,只是在体检时偶然发现。少数病例发育成熟后肿瘤仍继续加大,恶性变的发生率约5%,恶变以后变为软骨肉瘤。

    祝您家人健康!

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