满月宝宝患有遗传代谢病

宝宝从出生就不吸奶，一开始我和家人还以为我是剖腹产，没有及时让孩子吸奶，可是无论我怎么纠正都不管用，后来孩子黄疸严重，我们带去检查，医生说孩子不正常，让我们带他去做其他检查，结果说患有遗传代谢病，还说没有特殊的治疗，我该怎么办，难道就眼睁睁看着孩子这样吗？一个月了，孩子一点儿没有长，都瘦了，手脚都只看到皮包骨头，我该怎么办:需要医生帮助提供远程诊断：遗传代谢病真的不能治吗，我该怎么做才好