你好，鉴于这种情况，不知你是否家住北京，如果不是，并且你的家境允许，建议到北京的医院（首都医科大学、北医、协和都可以）找专家就诊，可以先带所有的检查结果去咨询（或委托朋友），如果专家认为可以诊治，再带孩子去。
祝孩子早日康复。
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