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代谢性肌病糖原累积病目前有没有治疗的特效药

从2010年4月发现孩子身体无力,8月在河北医科大学第三医院神经肌病科检查最后诊断是代谢性肌病糖原累积病,当时确诊孩子一周半,现在孩子四周半,患病有3年了,口服药病情无明显好转,还是全身无力.身体瘦弱矮小,不能自理

提问时间：2020-04-27

答医生回复

高清歌副主任医师

三甲上海市第六人民医院内分泌科

你好：诊断是否准确？是糖原累积病的那型？如果是糖原累积病目前还没有特效药，可能主要是通过饮食治疗等，建议找上海新华医院小儿内分泌代谢科咨询和了解。

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