问患者提问

粘多糖待诊，男，八个月

孩子2012,10，12出生，最近家人觉得孩子头计较大，怀疑脑积水，到成都华西妇幼儿童医院检查，CT查有脑积水，晨尿粘多糖呈阳性。曾经治疗情况和效果:成都华西妇幼儿童医院检查，CT查有脑积水，晨尿粘多糖呈阳性。想得到怎样的帮助:现在怎么办？孩子有可能误诊不是粘多糖吗？如果进一步检查要怎么办，准备多少钱？如果是粘多糖，孩子有康复的机会吗？哪怕只是健康长大！

提问时间：2020-09-09

答医生回复

王海涛副主任医师

三甲山东第一医科大学第二附属医院神经内科

这个情况首先应该进行复查，,建议到北京的大医院进行复查，粘多糖病是一种罕见的疾病，目前为止治疗很困难，目前只有美国有一种科研的药物在治疗这种疾病，但是在我国没有科研点，因为这种药物一年的费用在100万元以上，我国的患者大多数不能承受，所以在我国没有科研点。

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